2017 metais biuras grupės finansavimą atnaujino dar penkeriems metams

„Niekas netikėjo, kad tai problema“, – sako ji. „Autizmo atveju daugiausia dėmesio skiriama elgesiui; fizinė sveikata iš esmės ignoruojama“.

Palyginti su elgesio problemomis, tokiomis kaip agresija, fizinės autizmo pasekmės ar jo gydymas gali atrodyti ne tokios skubios, tačiau beveik visos jos padidina nutukimo riziką. Didžioji dauguma vaikų, sergančių autizmu, turi miego problemų arba virškinimo trakto problemų, kurios gali turėti įtakos svorio problemoms. Daugelis vartoja vaistus nuo epilepsijos, nerimo ar depresijos, dėl kurių jie taip pat gali priaugti kilogramų. Svorio padidėjimas yra dažnas antipsichozinių vaistų, tokių kaip risperidonas ir aripiprazolas, šalutinis poveikis – vieninteliai JAV maisto ir vaistų administracijos patvirtinti vaistai, skirti gydyti su autizmu susijusias problemas.

Be to, kai kurie autizmu sergantys vaikai turi genetinį polinkį į nutukimą. „Tokiems vaikams nutukimą gali sukelti hormonų ir biochemijos skirtumai, o ne per daug laiko prie ekrano“, – sako Broder-Fingert.

2010 m. dvi mokslininkų grupės išsiaiškino, kad asmenys, kurių 16 chromosomoje ištrinti 25 genai, daug dažniau serga autizmu, vystymosi sulėtėjimu ir nutukimu nei kontroliniai asmenys. Ištrynimas, žinomas kaip 16p11.2, paveikia tik pusę procento autizmu sergančių žmonių, tačiau beveik 3 procentai autizmų, kurie taip pat yra nutukę, turi šį ištrynimą. Kitais metais buvo gauta daugiau įrodymų, kad šie genai turi įtakos kūno svoriui. Kai kurie iš tų pačių mokslininkų nustatė, kad priešingas scenarijus – dubliavimasis šiame 16 chromosomos regione – padidina itin plonumo riziką. Vaikai, turintys dubliavimą, dažnai turi autizmą ir intelekto negalią, taip pat mažą gimimo svorį. Priešingai nei vaikai, kuriems yra ištrynimas, kurie yra linkę visą laiką būti alkani, tie, kurie kartojasi, gali būti lengvai sotūs ir jiems sunku priaugti svorio.

Didelė 11 chromosomos delecija, susijusi su autizmu ir dėmesio stokos hiperaktyvumo sutrikimu, patenka į genų, susijusių su intelekto negalia ir nutukimu, ruožą. Ir didelė delecija 15 chromosomoje sukelia Prader-Willi sindromą; šiam sindromui būdingas intelekto sutrikimas, o kai kuriais atvejais – autizmas. Jau vaikystėje sindromu sergantys vaikai yra linkę smarkiai persivalgyti, o tai nuo mažens sukelia itin didelį nutukimą.

Atrodo, kad šios retos su autizmu susijusios chromosomų ištrynimai turi įtakos organizmo potraukiui valgyti ir gebėjimui pajusti, kada jis sotus. Tačiau įgimtas apetito ir valgymo reguliavimas taip pat gali būti pakeistas autizmu sergantiems vaikams, kuriems nėra nė vienos iš šių ištrynimų, sako Paula Krakowiak, Kalifornijos universiteto Deiviso mokslininkė. Krakowiak pažymi, kad tyrimai autizmą siejo su uždegimu, kuris gali sutrikdyti medžiagų apykaitą, organizmo gebėjimą subalansuoti suvalgytą maistą su sudeginta energija. „Imuniteto sutrikimas gali sukurti teigiamą grįžtamąjį ryšį apie uždegimą, svorio padidėjimą, tada dar daugiau uždegimo ir pan.“, – sako ji. “Šios dvi sistemos sąveikauja ir sutampa.”

Uždegiminės ligos, tokios kaip diabetas, hipertenzija, celiakija ir reumatoidinis artritas, taip pat dažniau pasitaiko moterims, turinčioms vaikų, sergančių autizmu. 2016 m. atliktame tyrime Krakowiak ir jos kolegos nustatė, kad gestaciniu diabetu sergančios moterys kartais gamina antikūnus prieš vaisius – molekules, kurios, kaip manoma, atakuoja vaisiaus smegenis ir padidina vaiko autizmo riziką. Šie antikūnai buvo ypač paplitę moterims, turinčioms vaikų sunkioje spektro dalyje. Motinos nutukimas gamina didelį tam tikrų imuninių molekulių kiekį, o tai savo ruožtu gali paskatinti šių antikūnų gamybą.

Kadangi nutukimas yra paveldimas, tėvų polinkis priaugti svorio gali būti perduotas ir jų vaikams. „Didelė šių vaikų gali būti tiesiog neįprastai linkę lengvai priaugti svorio“, – sako Krakowiak.

* * *

Kai kurie mokslininkai stengiasi nustatyti biologinius ryšius tarp autizmo ir nutukimo, o kiti, įskaitant Curtiną, kuria strategijas, kaip gydyti jaunų žmonių svorio padidėjimą. Kai maždaug prieš penkerius metus JAV Motinos ir vaiko sveikatos biuras paskelbė kvietimą atlikti raidos sutrikimų turinčių vaikų nutukimo tyrimus, Curtinas buvo vienas pirmųjų mokslininkų, kurie kreipėsi. 2013 metais ji ir jos kolegos gavo trejų metų stipendiją sveiko svorio tyrimų tinklui pradėti. 2017 metais biuras grupės finansavimą atnaujino dar penkeriems metams. Tinkle yra apie tuziną pagrindinių tyrėjų, kurie atlieka antrines esamų duomenų rinkinių analizes. Ji taip pat finansuoja bandomuosius projektus ir padeda nariams kreiptis dėl išorinio finansavimo, kad ištirtų nutukimo rizikos veiksnius ir specialiųjų poreikių vaikų gydymą.

Vienas iš pagrindinių tyrimo klausimų yra tai, kaip autizmas padidina bendrą nutukimo riziką. Laikykitės dietos, sako Brooke’as Sweeney, Kanzas Sičio Children’s Mercy svorio valdymo klinikos medicinos direktorius: Dauguma vaikų renkasi daug angliavandenių, riebių ir kaloringų produktų, tokių kaip vištienos grynuoliai ir gruzdintos bulvytės. kiekvieno JAV restorano vaikiško meniu. Tipiški vaikai ilgainiui linkę paįvairinti savo mitybą, galiausiai net išmokdami pamėgti brokolius, špinatus ir kitas daržoves. Tačiau vaikams, sergantiems autizmu, sunkiau atsiriboti nuo kaloringų dietų ir žinomų mėgstamiausių, sako Sweeney. (Skirtingi išrankaus valgymo skoniai gali prisidėti prie kitų vaikų valgymo sutrikimų.)

Jie taip pat linkę būti mažiau aktyvūs nei jų bendraamžiai. 2016 m. atlikta apklausa parodė, kad autizmu sergantys paaugliai 60 procentų mažiau linkę būti fiziškai aktyvūs tris ar daugiau dienų per savaitę ir 74 procentais rečiau sportavo praėjusiais metais nei jų bendraamžiai. Tam yra keletas priežasčių: tipiški vaikai gali nekviesti autizmu sergančių vaikų prisijungti prie žaidimų ar sporto komandų, o pastarieji gali vengti komandinio sporto, nes nežino, kaip bendrauti su kitais žaidėjais arba nerimauja, kad nesupranta taisyklių. . „Mokykloje vykstančiose kūno kultūros pamokose kiekvieną dieną tai yra komandinio sporto aplinka“, – sako Kristi Menear, fiziniam ir specialiajam lavinimui susitelkusi mokslininkė iš Alabamos universiteto Birmingeme. “Tačiau autizmu sergantiems vaikams sunku atlikti veiklą be daug pasikartojimo, o tai turi kintantį socialinį kontekstą.”

Motorinės problemos tik papildo tuos socialinius iššūkius. Daugybė tyrimų parodė, kad spektro asmenys kovoja su tokiais stambiaisiais motoriniais įgūdžiais kaip bėgimas, pusiausvyra, lankstumas ir rankų bei akių koordinacija – pagrindiniai įgūdžiai bet kurioje sporto šakoje. Carrie Cariello prisimena, kad jos sūnui Jackui, turinčiam autizmą, prireikė ilgiau nei keturiems jo broliams ir seserims, kol išmoko važiuoti dviračiu, ir jis buvo linkęs lengviau nukristi, o tai sukėlė daug nerimo. „Prieš trejus metus Džekas išsiliejo ant važiuojamosios kelio dalies – vos keli įbrėžimai. Tačiau jam prireikė daugiau nei metų, kad vėl pradėtų važiuoti“, – sako Cariello. Dėl to Džekas, kuriam dabar 13 metų, kuris, pasak Cariello, kiekvieną vakarą valgytų vištienos pirštelius, jei leistų, daugiau laiko praleidžia vienišiems, sėsliems užsiėmimams.

Siekdami išvengti autizmu sergančių vaikų svorio problemų prieš jiems pradedant, Curtin ir kiti mokslininkai rekomenduoja anksti ištirti genetines sąlygas, kurios gali prisidėti prie nutukimo. Jie taip pat pabrėžia, kad svarbu mokyti tėvus apie sveiką kasdienybę. 2013 m. Curtin pristatė „Health U“. mokymo programą, skirtą gydytojams, besikreipiantiems į paauglius, turinčius intelekto ir vystymosi sutrikimų. Pamokose apžvelgiama mityba ir mankšta, skatinami paaugliai dalyvauti kūno rengybos užsiėmimuose, paragauti įvairių vaisių ir daržovių, žaisti interaktyvius žaidimus, padedančius fizinę veiklą įtraukti į namų ruošos darbus ar net žiūrint televizorių. „Stengiamės, kad tai būtų įdomu ir linksma, ir jie dažnai bando tai, ko galbūt anksčiau nebuvo darę“, – sako Curtinas.

Kad ir kaip būtų smagu, toks išsilavinimas tinka ne visoms šeimoms ir to ne visada pakanka. Kai kurie mokslininkai, įskaitant Broder-Fingert, pritaiko vaikų nutukimo gydymą įvairiems jauniems žmonėms. Palyginti su programomis, skirtomis tipiniams vaikams, šios iniciatyvos yra lėtesnis svorio metimo būdas, suteikiantis vaikams daugiau pasirinkimo galimybių. „Nereikia išradinėti dviračio iš naujo; mums tiesiog reikėjo atlikti keletą nedidelių, bet svarbių pakeitimų“, – sako Broder-Fingert.

Pavyzdžiui, gydytojai gali patarti įprasto vaiko tėvams išmesti visus namuose esančius saldžius gėrimus ir pakeisti juos vandeniu, manydami, kad vaikas iš pradžių gali nusišnekėti ir verkšlenti, bet pasiduos troškuliui. Tačiau autizmu sergantis vaikas gali ne taip lengvai persijungti. Vietoj to Curtin rekomenduoja pakeisti vieną sodą į vieną seltzerio vandenį per dieną, palaipsniui siekdamas visiško pakeitimo.

* * *

Psichiatrė Eve Spratt savo klinikoje Pietų Karolinos medicinos universitete buvo įpratusi matyti šeimas, kurios išbandė viską ir pasidavė. Šioms šeimoms buvo pasakyta, pavyzdžiui, „valgykite daugiau vaisių ir daržovių“, – sako Sprattas, tačiau tai buvo neįmanoma, kai jų vaikai valgo tik keturis maisto produktus ir neliesdavo nieko žalio. Tėvams dažnai būdavo liepiama atimti iš vaiko iPad ir išsiųsti ją į lauką žaisti – nė vienas iš jų nebuvo išeitis, jei praradus laiką prie ekrano gali išprovokuoti valandų trukmės sutrikimas arba vaikas gali nuklysti, pasiklysti ar susižaloti. pati. Į Sprattą atvykę tėvai žinojo, kad jiems reikia spręsti savo vaikų fizinės sveikatos problemas, bet nerado nieko, kas pavyktų.

2014 m. Spratt pradėjo kartu vadovauti šešių savaičių dienos stovyklai paaugliams ir jauniems suaugusiems, sergantiems autizmu ar kitomis ligomis – programa, kuri nuo to laiko išsiplėtė ir siūlo popamokinius užsiėmimus. Siekdama padidinti maisto įvairovę, Spratt ir jos kolegos supažindina dalyvius su universiteto sodu, parodydami, kaip auginamos daržovės, kokių maistinių medžiagų jos turi ir kaip atrodo ką tik nuskintos. Toks požiūris sužadina paauglių susidomėjimą išbandyti daržoves, sako ji. Programa taip pat apima streso valdymo metodus, tokius kaip joga ir gilus kvėpavimas bei fizinis aktyvumas. Dėl sustiprėjusių pojūčių daugelis autizmu sergančių jaunuolių nemėgsta prakaituoti, taip pat nemėgsta mušančio pulso, lydinčio fizinį krūvį, ar garsios muzikos daugelyje mankštos užsiėmimų. Taigi, kai jie treniruojasi, Spratt įjungia ventiliatorius, sumažina muzikos garsumą ir padeda jiems išmokti toleruoti savo diskomfortą. „Prašau jų būti pakankamai drąsiems ir šiek tiek išeiti iš savo komforto zonos“, – sako ji.

Per pastaruosius trejus metus nedaugelis dalyvių numetė daug svorio, tačiau dauguma jų nustojo priaugti ir priaugo raumenų. Dauguma 2015 m. stovyklos dalyvių teigia, kad dabar jie valgo daugiau vaisių ir daržovių. Jie taip pat tapo mažiau prislėgti. Spratt ir jos kolegos pristatė išvadas 2016 m. Amerikos vaikų ir paauglių psichiatrijos akademijos susitikime.

Daugybė nedidelių tyrimų rodo, kad įvairaus spektro vaikams reguliari fizinė veikla gali pagerinti nuotaiką ir savivertę, taip pat pagerinti socialinius įgūdžius ir savikontrolę. Sprattas sako, kad šios transformacijos yra naudingiausios liudyti. „Daugelis šių vaikų nemanė, kad gali sportuoti, todėl kai iš tikrųjų pradeda dalyvauti, jie daug geriau jaučiasi dėl to, kas jie yra“, – sako ji. Spratt prisimena vieną merginą, kuri programos pradžioje retai kalbėdavosi su savo stovyklautojais, tačiau po dvejų metų dalyvavimo dabar yra tarp jos lyderių.

Lynette Bavaro išbandė kelias programas su savo sūnumi Nikolajumi, kad jis būtų aktyvesnis, kol rado vieną, kuri įstrigo. Programos įkūrėjas pasinaudojo taikomosios elgsenos analizės, plačiausiai naudojamos autizmo terapijos, mokymu, kad sukurtų Nikolajui rutiną. Rutina remiasi medicininiais kamuoliukais, gimnastika ir mažomis kliūtimis, kad patobulintų Nikolajaus motorinius įgūdžius ir paspartintų jo medžiagų apykaitą.

Nikolajus programoje dalyvauja keletą metų. Jis nenumetė svorio, bet nustojo augti. Jis taip pat turi daugiau ištvermės, kai prisijungia prie savo šeimos į žygius ir pasivažinėjimą dviračiais, nors vis tiek dažnai leidžiasi į šias išvykas. „Jam nebūtina mylėti sportą, – sako jo mama, – bet matydamas jį aktyvų beveik kiekvieną dieną, suprantu, kad jis bus sveikesnis net ir manęs nebebus. Ji sako, kad Nikolas nusišypso ir linkteli, kai tik ruošiasi atlikti savo kasdienybę. Tai svarbus žingsnis teisinga kryptimi.

Šis įrašas pasirodo „Spectrum“ dėka.

Anksčiau šį mėnesį Liz O’Riordan vėl atsidūrė su skalpeliu rankoje ir žiūrėjo į krūties vėžiu sergančią moterį. Pacientei buvo 65 metai, ji į diagnozę reagavo stoiciškai. Gerai, ji pasakė. Aš sergu krūties vėžiu. Iškirpkite jį ir judėkite toliau.

O’Riordan tai padarė daug kartų anksčiau per savo krūties vėžio chirurgės karjerą. Tačiau šis atvejis buvo kitoks. Tai būtų pirmoji operacija, kurią ji atliktų po to, kai pati buvo gydoma nuo krūties vėžio. Tai būtų pirmas kartas, kai ji užsidėjo chirurginę kaukę po daugelio metų paciento batuose.

2015 m. liepą O’Riordan aptiko guzelį savo krūtyje – ketvirtą kartą per penkerius metus. Ji nesijaudino: visos kitos pasirodė esančios cistų sankaupos. Vis dėlto, mamai primygtinai reikalaujant, ji patikrino guzą. Kitoje ligoninėje, kur ji dirbo parazitol atsiliepimai, o jos vyras iki šiol dirba, radiologas echoskopu apžiūrėjo jos krūtį. „Pamačiau ekraną ir pasakiau: tai vėžys“, – sako ji. “Aš tiesiog žinojau.”

Po savaitės ji pradėjo gydytis chemoterapija. „Jūs manote, kad žinote, ką reiškia gydytis, kurį skyrėte kas savaitę daugelį metų“, – sako ji, – ir neturite jokio supratimo. Manote, kad žinote, kaip blogai turite jaustis arba kaip gydyti šalutinį poveikį, pvz., vidurių užkietėjimą, bet jūs to nežinote.

Gydytojai, tapdami pacientais, susiduria su ypatingais iššūkiais – iššūkiais, kuriems jie retai būna pasirengę. Sunku atsisakyti kontrolės ir leisti kitiems diktuoti gydymą, kurį jūs pats esate įpratęs. Sunku žinoti savo prognozę griežčiausiai – O’Riordano atveju 65 procentų tikimybė išgyventi 10 metų. Nemalonu matyti savo buvusius pacientus, kol gydotės: užmegzti pokalbį būtų pažeistas konfidencialumas.

Ir sunku būti atskirtam nuo tų pačių palaikančių forumų ir tinklų, kuriais kiti pacientai naudojasi dalindamiesi patirtimi ir palaikydami; jei leidžiate paslysti, kad esate gydytojas, tampate informacijos šaltiniu, o ne ligos bendražygiu. Gavęs diagnozę, O’Riordan apie tai paskelbė tviteryje ir pradėjo rašyti tinklaraštį apie savo patirtį. Su ja privačiai susisiekė keli žmonės, kurie pasakė: aš esu gydytojas ir niekas nežino, kad sergu vėžiu. Ji atsidūrė slaptame 15 tokių žmonių tinkle. Du iš jų nuo tada mirė.

Po devynis mėnesius trukusio chirurgijos, chemoterapijos ir radioterapijos triatlono O’Riordanas viską suprato. Vėžys dingo. Didžiąją metų dalį ji praleido stiprindama savo energijos lygį, gaudama konsultacijas, ginčydama su ligoninės biurokratija ir rašydama knygą su kitu gydytoju, tapusiu pacientu. 2017 m. balandžio mėn. ji grįžo į ligoninę ir dirbo ne visą darbo dieną.